Résumé de Mésaventure !
Salut et merci à mes Kids pour vos messages, bienvenue et merci aux anciens pour votre soutien !!!
A toutes et tous pour répondre à vos interrogations : Selon mes médecins après un combat décharné de 9 mois, j’ai vaincu le crabe, mais il me reste à supporter les tortures quotidiennes des dégâts collatéraux que j’espère oublier au plus vite.
Heureux de revivre je suis fier de remercier mes soleils ; Médarine Roch ORL, qui m’a charcuté puis re-charcuté pour me sauver la vie, comme tous les rayons de soleil et roses (infirmières) des bâtiments 6.1 et 6.3. Merci à Ghizlane Boutenbat Oncologue et son équipe de lapins manipulateurs du bâtiment 17 qui m’ont rasé de près et Noura Klai ma (Doc) régulière !
Merci aussi à Marie et aux filles de Studiosanté68, Noémie et les autres, comme à Christelle et à toute l’équipe de la pharmacie Pasteur et à magique Caroline kiné 2020 !
Merci à Sabine Degert pour son soutien formidable, qui m’a régulièrement écrit, avec qui j’ai échangé et qui m’a permis de tenir le coup, comme Cindy qui est venu me soutenir à l’hôpital… Merci à tous ceux et celles qui se sont souciés de moi : Dominique pour sa foi, Nicolas pour ses élucubrations, Joan pour ses soupes et les BD, Patrick et Nathalie pour la piscine, mon Cricri et mon grand PPh pour exister, Marie Dominique pour les balades et toutes et tous les autres pour votre présence, visites messages ou pensées ; Martine, Marie Anne, Groseille, Nicole, Christian, Christelle, Remi, Gilles, Marie Paule, Marie Claire, Stéphanie, Charlotte, Edwige, Marie, Delphine, Doris, David, Estelle, Françoise, Jean-Luc, Sylvain, les parents d’élèves ; Famille Kunstler, Jaegy, Scherrer, Pierrat, Lambert, Da Costa, Cosmo, Marsault, Claden et surtout mes Kids, Léo, Clara, Lisa, Yann, Edgar, Thylan, Lilou, comme toutes et tous les autres pour vos messages et dessins et évidemment mes anciens toujours présents !!!
Merci à mon grand Hugo qui dans l’immédiat est venu auprès de moi, également un incommensurable merci à Raymond pour son inconditionnelle amitié et multiples services !
Et surtout avant tout et pour tout, à Vanessa Roos mon amour de Good Nurse qui m’a dorloté et supporté depuis janvier, dans l’enfer d’un quotidien sans répit…
Merci Mes Kids pour tous ces portes bonheur…
…. Désolé, expert en Facebooking, j’ai perdu vos commentaires…qui bien sûr remain in my heart and my mind de radioactivé forever !
Ah oui j’oubliais: be lucky !!!
” Be Lucky ” est une chanson de The Who , écrite par Pete Townshend et enregistrée pour l’album de compilation du groupe The Who Hits 50! sorti en 2014 et a été proposé pour un album suivant. La chanson est le premier nouveau matériel sorti par The Who en huit ans depuis leur album studio Endless Wire en 2006 . Les redevances de “Be Lucky” ont profité à Teen Cancer America, une excroissance américaine de l ‘œuvre caritative britannique à succès de Roger Daltrey , le Teenage Cancer Trust . IL N’Y A PAS DE HASARD ! j’ai toujours adoré les WHO, mon groupe fétiche !
Pour un peu de lecture,
Quand j’étais petit, j’ai attrapé le Plastovirus, une maladie que j’ai combattue toute ma vie et qui m’a permis de générer des anticorps pour me défendre contre… tout ! Et ça m’a certainement beaucoup aidé !!! 🙂
Plast(o): De -plastie, du grec plassein [-plaste, -plastie], façonner ou intervention modifiant les formes ou les rapports des organes ; en cytologie, un plaste est un organite de la cellule.
Résumé de Mes Aventures ; Sans sensationnalisme car je l’ai avant tout, écrit pour en guérir, donc autant le faire lire…Et comme disais l’autre “Dis seulement une parole, et je serai guéri(e)”… ce seront quelques mots de plus pour être plus sûr !
Premiers symptômes, une toux Noël 2018, mais sans rhume ni grippe qui comme d’habitude s’annonce pour gâcher les vacances, une drôle de toux et des douleurs à la déglutition avec le côté gauche qui enfle. Tout cela force mes suspicions à voir ma généraliste qui d’abord diagnostique une pharyngite, à laquelle j’expose mes doutes d’un cancer (à vrai dire j’avais senti venir le truc) et qui pour souligner mon doute me propose un RV avec une spécialiste Pasteur.
J’y rencontre une charmante et nouvelle chirurgienne ORL Médarine Roch qui par sécurité et appuyée également par mes doutes, opte pour une biopsie, qui confirmera un cancer des amygdales ! Rien de dramatique, il suffira de deux coup de scalpel pour foutre cette merde à la poubelle et un peu de repos pour oublier !
Après ma première opération préparatoire lundi 0402 une intervention par robot, sous anesthésie, avec arrachage de 5 dents ; plus tard, lundi 1802, je suis arrivé à l’hôpital (chouette c’est juste à côté) 6h du matin, comme prévu pour l’intervention sous anesthésie générale au bloc vers 8h pour un raclage des tumeurs sur la gorge et les amygdales avec enlèvement des kystes sur la mandibule gauche.
Après 3h de chirurgie et 8 heures en salle de réveil, alerte panique de l’infirmière qui réunit le personnel nécessaire suite à la déclaration d’urgence « Un bloc ! vite un bloc ! libérez-moi un bloc !) » de ma petite doc Médarine Roch le dernier visage d’ange que j’ai vu, pour une nouvelle opération avec encore une anesthésie générale, suite à la formation d’un énorme hématome qui allait silencieusement m’empêcher définitivement de respirer. Comme pour me rassurer le surlendemain au réveil l’anesthésiste m’a dit qu’il était moins une, car vu la taille de l’hématome il n’arrivait plus à m’intuber ! Moi j’étais déjà parti et je n’en aurais jamais rien su !
Petit stress également pour les infirmières de ma suite, qui ne m’ont pas vu revenir en chambre dans la soirée… et qui ont pleuré à mon retour !
Au réveil le surlendemain mercredi matin, soit après plus de 36 heures sur le champ de bataille et salle de réveil !!! j’avais une fermeture zippée sur le côté gauche et une canule dans la gorge avec toutes les joies que cette chose procure en torture, comme la délicieuse sensation de constamment mourir étouffé !
21 02 2019 une journée en enfer…
Ont ensuite suivies quelques journées en enfer que je ne raconte pas, sans pouvoir dormir, parler, ni manger ni boire, pour ressortir plus tard après enlèvement du tuba, le vendredi 22, accompagné de la sœur et muse préférée de Mick Jagger, « Sister Morphine » qui depuis cohabite avec moi, mais vu l’état lamentable de ma libido, l’actif de la bite en moins et les soucis permanents de nutrition et de douleurs dues aux déglutissements, en plus.
J’ai été particulièrement choyé par Médarine, ma docteure et surveillé tous les jours et toutes les nuits dont maintenant 4 sans sommeil, par un bataillon d’une douzaine d’infirmières en trois 8, toutes plus adorables les unes que les autres auxquelles j’ai appris pour communiquer à déchiffrer mon langage des signes et mon écriture en caractère majuscule ! …des infirmières sans exception formidables !
Tout ceci, car en fait comme je l’avais ressenti et comme l’a confirmée ma doctoresse, la tumeur à profiter de mon dernier week-end, du 16, pour en une seule journée brusquement doubler de volume et se répandre sur 4 cm!
Vu l’évolution rapide de la tumeur (tu meurs, c’est le cas de le dire) il a été impossible d’opérer comme prévu en deux coups de scalpel, pour la jeter à la poubelle et oublier cette saloperie, sans risquer de taper trop dans le steak et miser sur une cicatrisation interne devenue trop improbable ! Il a donc fallu mettre en place un protocole radio chimio auquel je m’attaque maintenant !
Je suis depuis le 2602, enfin ressorti de l’hôpital une fois de plus le 0103, après une troisième hospitalisation ou je me suis cette fois fait poser les tuyaux d’alimentation (sonde de gastrostomie) pour me nourrir en prévision de la radio chimio qui commence, ceci avant encore des RV cette semaine pour me préparer et définir mon emploi du temps pour ce mois du dieu mars, sous le regard du mythologique bienveillant et j’espère avec son appui pour me lancer dans la bataille ! Soutenu pour masquer les douleurs par l’intendance et ses médicaments : Skenan LP, Actiskenan, Alprazolam, Acupan, je passe le reste, car il y a de quoi ouvrir une pharmacie de secours…
Au début quelques doses légères, de quoi tenir un peu…
Voilà pour ma situation ; je vaque entre analyses examens-hôpital et domicile et suis visité par une sympathique et mignonne infirmière Vanessa Roos, qui a disposition me soigne me dorlote et qui bientôt, si suite à la radio chimio, les douleurs sont trop intenses, devra également me nourrir … je suis tout de même passé de 75 à 68 kilos, jusqu’a 60 en peu de temps et doit me battre contre la fatigue la lassitude des douleurs et cette putain d’envie de plus rien…
On n’est vraiment à l’abri de rien et comme le confirme ma jolie doctoresse, même après avoir fumé plus de 30 années, sans compter mes abus de jeunesses de toutes sortes et de tous calibres, mon cancer ne vient ni du tabac ni de l’alcool ni du reste… va savoir. Il s’agit d’un virus du type HPV Papillomavirus, virus du papillome humain un virus à ADN de la famille des Papillomaviridae, dont on connaît environ 200 génotypes différents ; dont tout le monde peut être porteur sain ou pas de chance, va savoir en fonction de quelles circonstances, porteur pas sain du tout et même malsain et malade ! La roulette du crabe en fait !!!
Vendredi 08 03 2019 Changement de programme : Mon emploi du temps pour mars, vu certains réglages nécessaires entre services, radio et chimio, a encore changé depuis hier, ou en séance de bricolage on m’a moulé pour la Radiothérapie un masque de contention en 3D thermoformé, pour démarrer mardi 1203 le bombardement de rayon ! Ceci à raison d’une fois par jour pendant 40 à 50 jours sauf le week-end !!! … j’avoue, j’angoisse de rester autant de fois, même seulement 10 min sous ce masque pour me faire bombarder de rayons ! Et moi qui suis déjà claustrophobe dans une pièce fermée, ici avec la tête bloquée et des déglutitions difficiles je suis en état de stress !
Je ne dessinerais pas cet enfer qu’on pourra apprécier ici :
Il me reste ce week-end de répit, pour appréhender les douleurs et éventuels malaises ! Sans parler des contraintes nutritionnelles que les douleurs imposeraient, me forçant à traîner une potence où pendouillerait pendant des heures une poche alimentaire d’un aspect innommable.
Je reste abasourdi depuis la livraison hier matin par un prestataire choisi par l’hôpital, de tout le matériel apparemment indispensable que justifie ce protocole. Je ne savais pas qu’un tel commerce existait et qu’il faisait vivre autant de gens en bonne santé, tous plus dévoués les uns que les autres, aux malheurs des autres., mais tous comme autant de prestataires, plutôt prompts à se livrer sérieusement bataille afin de décrocher ces marchés de soin à la personne, plus que lucratifs ! Ce qui n’enlève rien à la gentillesse des filles de StudioSanté68 qui m’ont suivies et assisté.
En positif, reste la gentillesse et la compétence des médecins et infirmières que je rencontre, comme la docteure, Boutenbat Ghizlane du service Oncologie Radiothérapie, femme délicieuse, directive et dynamique, qui s’occupe parfaitement de moi dirigeant une merveilleuse équipe de manipulatrices et teurs…
Je suis donc paré, mais pas prêt du tout ni surtout pas réjoui du tout, pour ingurgiter par mon tuyau dans l’estomac la « bouffe » liquide peu ragoûtante en sachet à base d’huile et de foie de poisson qui m’a été livrée ce matin avec la potence et une pompe a bouffe !
Je pensais être paré, mais c’était sans compter le 1203 avec un encore RV pour un scanner préparatoire à l’utilisation du masque de contention thermoformé sous lequel je serais plus mort que vif durant 15minutes, sans pouvoir crier, puis cerise sur la tarte, le même jour, mais l’après-midi, une IRM dans un vieux tube bruyant ou je suis là aussi resté la tête bloquée par un casque dans le fond du tube pendant 20 minutes ! AU SECOURS j’ai dit que j’étais claustrophobe, mais qui m’écoute et qui me comprend ??? AU SECOURS ! Ce n’est évidemment pas le premier, mais je ne m’y ferais jamais !
Avec tout cela, depuis quelques jours je m’étais inquiété et j’ai alerté Vanessa mon infirmière, pour un kyste, un autre qui gigote bouge et augmente, pour lequel j’ai donc partagé mes inquiétudes avec l’élégante docteure Boutenbat qui a inquiété à son tour la délicieuse docteure Roch, qui le 1503 m’a téléphoné pour que je vienne dans l’heure me laisser examiner pour me rassurer et assurer au docteure Boutenbat ma disponibilité pour la torture Radio Chimio démarrera cette fois véritablement lundi 18 ou je serais hospitalisé à partir de 14h après un check-up dans son service, pour finir entre les mains des infirmières du bâtiment 6 au 3ème étage service oncologique !
Entre ça j’avais pris RV avec un Kiné pour, comme me l’a conseillé docteure Roch ramollir ma cicatrice. Ce sera partie remise dès ma sortie au plus tôt mercredi 20 au matin… où je reprendrais également contact avec mon infirmière qui pour prouver un concours de circonstances, m’a informé que son copain allait chez le même kiné que j’ai choisi au hasard !
Il est 18h34 samedi et le prétexte voulait que j’aille acheter du Tamarin pour tenter de libérer mes intestins qui bouchonnent depuis quelque temps, et c’est sur le retour au centre-ville que j’ai croisé le carnaval des enfants pour considérer qu’il n’y pas grand-chose de plus beau et de plus attendrissant que ces enfants, qui sont encore des enfants et heureux !
Ça fait du bien de voir des enfants heureux, mais irais-je exhiber ma cicatrice d’égorgé au carnaval des adultes demain !?!
Mon maquillage toujours d’actualité j’avais l’intention de retourner cet après-midi en ville pour participer et m’exhiber à la cavalcade des adultes, mais un petit vent et quelques gouttes de pluie, ont refroidis mon audace, d’autant plus que de prendre le risque de devoir éternuer ou tousser sous la torture me semble bien inconsidéré, pour quelqu’un de prévoyant comme moi qui n’a pourtant rien vu venir !
Dimanche 17 mars 2019 voilà, nous y sommes, je serais hospitalisé pour ma première séance de radio chimio, au 6.3 à partir de lundi 18 … ! Donc si prochainement il y a de la friture sur les ondes et que ça sent le boucané… pas d’inquiétudes c’est moi…
J’irais donc tel un conscrit, demain 14h me rendre à pied pour passer mes trois jours à l’hôpital Pasteur, à peine à 700 mètres d’ici, quelle chance ! pour inaugurer ma chimiothérapie …
Quand je pense que j’avais acheté mon appartement en 2007 pour être disponible et au plus près de ma mère lors de sa longue maladie, je ne pensais pas qu’il me serait utile, me rapprochant à ce point du même bâtiment et de l’étage où elle a été conduite en urgence pour y passer sa dernière nuit !… Là même où je vais y passer mes premières et pourquoi pas dans cette chambre ou elle y a observé son dernier plafond !
Voilà qui à l’image de ma cicatrice, devrait gercer un large sourire sur le visage du cynisme, qui pour tromper son monde, a recours aux concours de circonstances, pour se faire appeler hasard !
Dans bien trop de circonstances, les mots sont les seuls médicaments efficaces pour contrer et guérir des maux. Mais évidemment ces délicieuses substances illicites que jadis on nous interdisait, y contribuent un tantinet et sont aujourd’hui dans mon cas bien utile, hélas dénuées de tout effet récréatif. Et quoi qu’il en soit de la notice de mon « Skenan » à libération prolongée, n’en déplaise à Richards, Faithfull et Jagger, la première strophe me suffira, car je compte bien me faire réformer au plus tôt et ne pas aller au bout de cette très mauvaise comédie en me laissant endormir par cette chanson !
Here I lie in my hospital bed
Tell me, sister morphine, when are you coming round again?
Oh, I don’t think I can wait that long
Oh, you see that my pain is so strong…
1803 je reviens de Pasteur et mon hospitalisation est encore annulée pour la deuxième fois et reconduite à la semaine prochaine le 25 (sous toute réserve), car selon ma charmante docteure Mme Boutenbat, tant que le trou de la canule n’est pas complètement cicatrisé il n’est pas possible de débuter la radiothérapie, de crainte d’empêcher cette cicatrisation. Voilà qui commence sérieusement à me stresser et à me prendre la tête avec une semaine de plus à attendre ! Avec tant de contretemps et déjà deux semaines d’attente! je me demande bien qui s’amuse comme ça avec mon emploi du temps !?!
J’ai du coup sur place pu demander à la délicieuse docteure Boutenbat de faire agrandir les espaces pour mon nez et un œil au moins un, dans le masque de contention, histoire d’atténuer mon stress lors des prochains bombardements !
J’en profite pour quelques séances avec un kiné qui s’entreprend avec ma cicatrice, histoire d’attendrir la viande un peu stressée! Et de fait j’ai reconduit mon RV que j’avais dû annuler suite à l’information de mon report d’hospitalisation pour ces trois jours des 18 19 et 20. Après cette première séance j’ai dans la foulée pris d’autres RV pour mercredi et vendredi durant cette encore semaine de liberté.
Tout est compliqué sans parler de la paperasse que la maladie génère !
Kiné choisi sur le net : Clément, qui s’avère être un jeune gars fraîchement installé tout à fait correct et sympathique, avec une bonne dose de franc parlé et d’humour., comme si avec moi il avait le choix ! Au boulot, ma remplaçante à st joseph voulait des infos et des conseils, tu penses bien que j’avais la tête a ça ! je lui ai dit de laisser les gamins profiter de nos diversités pour lui faire comprendre de faire ce qu’elle voulait… elle craignait de faire la même chose que moi et donc de proposer des sujets en double ??? Ma pauvre encore fut-il que tu aies mon expérience et mon énergie ! hmm, je ne sais pas d’où elle sort… mais si l’univers de la créativité lui semble si pauvre et si peu diversifié, je crains pour les élèves !
Samedi c’est porte ouverte… j’aimerais bien me déguiser pour aller voir comment ça se passe !
En tout cas voilà ci-dessous qui fait du bien !
Coucou Romain !
Désolée d’avoir tardé à te répondre, la semaine a été un peu compliquée pour moi… je suis navrée de voir qu’on t’oblige à reculer le début du traitement, mais médicalement l’on prend toutes les précautions pour ne pas compromettre l’efficacité de la radiothérapie. Je souhaite sincèrement que tu puisses enfin la débuter la semaine prochaine. J’ai lu ton mail aux élèves, car tous n’y avaient pas eu accès, ils ont applaudi, c’était émouvant…ils m’ont dit être assez satisfaits du remplacement.
Continue à me tenir au courant et fais-moi signe dès que tu pourras mieux parler.
Bien à toi, Marie-Anne
Ma réponse
Merci, Marie-Anne, pour ces nouvelles qui réchauffe mon cœur un tantinet tourmenté.
Je te prie, de ne pas te presser à répondre, moi j’ai tout mon temps… et je suis ravi pour toi d’avoir des journées chargées… même si différemment, les miennes le sont aussi, j’en échangerais pourtant bien le contenu…
Ça y est je parle à nouveau presque correctement vu que la cicatrice à l’emplacement de l’ancienne canule est désormais refermée, la Radiothérapie peut donc démarrer !
J’ai en ce sens, aujourd’hui, été révisé de long en large et le feu vert pour ma torture a été donné pour lundi 25 à raison de quelques séances jusqu’a ma libération provisoire prévue mercredi 28 dans la journée…
Je suppose qu’ils n’ont pas envie de m’entendre me plaindre râler et me lamenter tout le reste de la semaine, jusqu’a la prochaine fois !
Content que la remplaçante s’occupe bien de « mes » gamins…
J’ai affiché leurs mots et ceux d’autres de mes élèves, pour m’en faire une Porte Bonheur, qui a chaque fois que je la passe, pour me rendre à l’hôpital, me précise leurs encouragements… voir en PJ !
Romain @+ pour d’autres nouvelles…
Lettre aux 4ème de Saint-André ! …et Saint-Joseph !
“À mes élèves de 4e Saint André.
Merci les kids, les louloutes et les loulous, merci de tout cœur, pour vos mots et dessins… qui je dois l’avouer, m’ont obligé à quelques petites larmes de rire et une autre (ou plus) de bonheur et d’émotion… merci pour vos pensées et vos mots, ces petits mots gentils, affectueux, drôles, ces mots et ces dessins amusants, attendrissants, doux et tendres ou rageurs et colériques et surtout magiques qui ont des pouvoirs incroyables et qui me font un bien fou, comme dans ces moments difficiles pour lesquels on n’a toujours pas trouvé mieux, pour guérir des grands maux !
Je vous remercie de me les dires et de les partager avec moi qui peux vous assurer qu’ils m’aident déjà à gagner davantage de force d’énergie et d’espoir qui me seront indispensable pour combattre cette saleté de bestiole en carapace, qui par surprise m’a pris à la gorge, mais qui avec votre soutien, n’aura pas ma peau ! J’espère bien, revenir le plus tôt possible, pour encore partager l’amusement de créer avec vous et évidemment pour râler un peu contre les mauvaises notes !… En attendant, prenez soin de vous, les uns avec les autres dans la classe, comme de vos amis et de votre famille, pour préparer au mieux votre avenir et vous engager avec confiance et sans crainte des aléas, dans la plus extraordinaire des vies… !
À vous toutes et tous, mes élèves préférés de saint André, je vous dis à très bientôt…Romain Creutzmeyer (le professeur d’Arts plastiques préféré de toutes et de tous les quatrièmes de saint André …) J !
PS, pour vous prouver que je ne me laisse pas faire, je vous joins mon triptyque personnel intitulé, « MIAM » relatif à notre dernier sujet de la série des autoportraits « je est un autre » ! un autre ? Oui, car la guérison est une transformation !… je suis curieux et impatient de découvrir vos réalisations… Que vous pouvez toujours m’envoyer en photos !”
… Ceci sans parler du fait que je me suis fait changer la tuyauterie de la sonde qui fuyait. Si c’était douloureux ? À peine juste comme deux coups de poing bien sentis dans l’estomac. Mais en hurlant PUTAIN c’est passé !
2019 03 29 00h30
Je suis sorti vers 14h après ma deuxième séance radio !
Les ondes ont fait crépiter le crabe, il n’a qu’à bien se tenir il ne reste que 38 séances tous les jours sauf week-end !
Ce qui nous renvoie vers fin mai début juin … ça promet.
Sinon j’ai passé une nuit blanche vu que j’étais intubé pour recevoir des litres d’un mélange aqueux en préparation à l’injection du produit toxique pour la, radio ! et que cette saleté liquide m’a obligé à me lever en traînant ma potence pour aller pisser toutes les 20 minutes, sans compter l’alsacien typique 76 ans qui ronflait comme un tracteur dans le lit à côté. (J’étais donc bel et bien prisonnier sans échappatoire possible avec cette saleté de potence très encombrante et très lourde)
Ce matin une très légère nausée vite dissipée par une pilule et sans plus d’appétit, je suis fatigué d’avoir enduré toute la nuit des aigreurs d’estomac du genre lames de rasoir qui déchirent tout l’œsophage malgré des médocs sans véritables effets !
Bref je dormirais dans mon lit cette nuit dès que mon étouffement qui m’a fait tousser comme un demeuré sera passé, dès terminer aussi de cracher des glaires d’un beau jaune citron dont je ne sais d’où vient cette belle couleur fluo ! serait-ce déjà les conséquences de l’irradiation?
Sinon rayon de soleil, j’ai un gamin qui a pris l’initiative de m’envoyer un dessin et un mot tout personnel ! et dire que c’est un de ces loustics à qui j’avais tiré les oreilles… comme quoi tu vois !.!?
2019 03 29
Maintenant c’est l’épreuve de la chimio et de la radiothérapie…
L’enfer, les nausées le goût à plus rien…
Pour l’instant je cherche mes repères pour gérer mon emploi du temps avec les séances de radiothérapies journées d’hospitalisation et tout le reste des rendez-vous externe ou interne, prise de sang dentiste ou ceci et cela…
Sans compter l’organisation de la vie courante… je gère un emploi du temps bien plus compliqué que pour mes classes et le boulot! Avec la tête dans les vapes en plus et le cerveau embrouillé!
Ce qui me fait passer un temps fou à taper sur mon PC et à corriger les fautes de frappe… bref ça plane, mais pas dans le bon sens du terme…
En ce moment j’ai radio tous les jours sauf week-end et ça grésille sacrément dans mes ondes ! je perds la tête avec tous les médicaments, c’est bien pire à gérer qu’un emploi du temps pour 18 classes !
Je commence à comprendre qu’il va falloir certainement passer par le fond du gouffre pour m’en sortir…
Tant que je peux me nourrir par la bouche, je repousse les éventuelles nécessitées de gastrotomies …
2019 04 07 SEUL !
Noura Klai me conseille de ne pas rester seul, d’intégrer le groupe de soutien à l’hôpital, l’infirmière me répète la même chose et de voir une psychothérapeute. Je préfère quant à moi fuir le plus tôt possible le monde des malades et me plaindre face à mon miroir ! Miroir mon beau miroir dis-moi qui est le plus maigre ? Doc Klai m’a dit que les vrais amis se déplacent ! et elle a bien raison, je ne l’oublierais jamais !
Ni ma famille ni certains « amis » ne viennent me voir !
Seule à m’écrire intelligemment régulièrement c’est Sabine Degert, de temps en temps un mot gentil et attentionné de Cyndi Rose qui vient également me voir à l’hôpital, et quels autres? Même pas mon frère ni ma sœur et encore bien mon soit disant “père” !
Depuis ma maladie et mon arrêt à domicile, personne, à part les infirmières et les nutritionnistes, n’est venu me voir, depuis le 1er janvier ! …sauf mon grand Hugo éternel ami !
2019 04 19
Depuis deux jours je m’alimente par GPE, eau et alimentation. Douleurs infernales pour déglutir et avaler !
Qui a trouvé amusant d’incendier notre Dame dans ma gorge ? Vivement la rédemption.
Hugo ma veille branche est passé, nous sommes allés faire un tour avec sa « merco » de collection au domaine du Bollenberg chez Pierre le patron son ami. Un excellent moment pour papoter de la vie ! Génial, merci, Hugo, de moi !
À partir de là avec 56 kilos je n’ai plus eu la force ni physique ni mentale… ni même certains jours de me lever de mon lit…
Il faudra attendre septembre pour à nouveau m’entendre… et retrouver le commun des mortels, dont quelques amies et amis…
Le vilain petit canard tout déplumé connecté au nombril artificiel…
Honte à ma famille et particulièrement à mon père misérable lâche égoïste qui ne s’est jamais soucié de moi !
Honte à mon frère obéissant fier et vaniteux petit fiston a son « le père » et à ma sœur terrorisée et maîtrisée par son mari…
À savoir qu’aucun membre de ma famille n’est jamais venu me rendre visite ni même ne m’a téléphoné durant ma maladie ou convalescence !!!
Je leur offre, ces nuits, penché sur le lavabo à cracher des glaires épaisses à boucher des fissures de mur, la difficulté à les expulser et retrouver ce souffle qui manque. Ces nausées qui déchirent l’estomac, de la trachée jusqu’aux dents à déboîter les mâchoires pour vomir de l’air, sans cesse sans répit secoué de convulsions qu’on n’espère plus arrêter ! Cracher et baver, un répit tous les quarts d’heure et recommencer, toute la nuit toute la journée, comme seules occupations…
Ces journées, du petit matin au soir passé à cracher vomir racler la gorge irritée sans résultat de libération, retourner m’asseoir ou m’effondrer pour de suite retourner au lavabo, constamment sous l’emprise d’une main invisible qui broie ma gorge et coupe ma respiration, pour rechercher désespérément en grosses inspirations des bouffées vides d’air qui n’arrive plus, puis paniquer jusqu’au râle libérateur qui fait suffoquer.
Cette difficulté à se lever pour faire quoi ? s’évanouir dans le couloir et comprendre au son sourd d’un choc qu’on vient de tomber en s’effondrant de tout son long, la tête boxée au sol encore tournante jusqu’à la nausée dans l’impossibilité de se relever… attendre allongé la dissipation des vertiges pour finalement regagner le lit… pour rester assis dans l’impossible sommeil, jusqu’au malaise suivant jusqu’à la quinte suivante jusqu’au désespoir et jour suivant…et nuit suivante toujours sans sommeil.
Perdre l’appétit et le goût, jusqu’à perdre aussi l’envie de manger et forcément l’envie de préparer quoi que ce soit, n’arrivant de toute façon à ne plus rien avaler, ni même les liquides.
Supporter les propos idiots du type ; mange ce que tu aimes ! Connard, connasse, si je n’ai plus de goût !
Oser rêver d’un sommeil réparateur qui ne vient ni le jour ni la nuit, espérer juste s’endormir pour ne plus se réveiller !
Je me souviens de ces deux jours ou j’ai pensé au suicide, ou j’ai préparé la scène, prévoyant des draps sous la douche pour éviter à Vanessa la première qui viendrait, le spectacle de ma cervelle répandue sur le mur. Un suicide propre sous les draps dans la douche, il n’y avait plus qu’à rincer et jeter le drap !
J’ai réfléchi à la pénétration de la balle la tenue de l’arme, pour éviter tout ratage, mais je n’ai pas eu la force de me lever, torturé dans mon lit où le moindre pli mordait ma peau de mon petit corps flétri réduit à 56 kilos !
Abruti par la morphine je passais mon temps devant le poste de télé allumé ou éteint mon regard était le même, je n’ai plus de souvenirs des films que je téléchargeais en masse pour m’occuper et passer le temps qui passait sans moi. Hors du monde seule la visite de Vanessa ponctuait ces jours, hormis les sortis vers le bunker de radiothérapie coincé sous mon masque thermoformé stimulant ma claustrophobie, puis ces semaines à l’hôpital sans plus jamais dormir, supporter de moins en moins sereinement la chimio, de plus en plus intense et destructrice, suivi des nausées innommables me cassant en deux, me laissant prostré là où je m’effondrais ! …
… une des dernières étapes a été le 12 juin 2020, de me faire retirer par ma délicieuse ORL, la chambre implantable qui s’était incrustée sauvagement dans ma viande, qu’il a fallu tailler au scalpel après quatre doses d’anesthésiant pour endormir ma résistance et pour me libérer enfin de cette sangsue métallique, le dernier symbole de ce crabe … qui a failli m’avoir !!!
2020 09 22
Je reviens d’un RV avec mon oncologue qui m’a annoncée fière d’elle et de moi (moi aussi je suis fier d’elle et de moi) que malgré les dégâts collatéraux handicapants et invisibles (certes il ne me manque pas un bras ni un cerveau) amplifiés par les mesures anti-covid, contre donc toutes apparences, je suis guéri !
Mon Hyposialie et mon Agueusie sont dues à la radiothérapie qui m’a cramé les glandes salivaires et papilles gustatives et mes vertiges comme mes acouphènes, eux sont dus au poison de la chimiothérapie qui attaque particulière l’oreille interne, que j’ai totalement fracassée !
Donc si vous me voyez marcher dans la rue, il se peut que je ne sois pas bourré !
De fait elle a enfin osé m’avouer à ma grande surprise, souriante, radieuse et heureuse, que vu la zone sensible de mon affection, ce n’était pas gagné et que je reviens de très loin !!!
Pourtant l’enfer est à nos portes !
Merci Doc pour cette info-vérité, qui je ne sais pas, devrait soit m’affoler davantage ou me rassurer ?
En tout cas je suis fier de mes Docteures Mme Boutenbat Oncologue et Mme Roch ORL de l’hôpital Pasteur qui m’ont sans faux semblants, tout simplement sauvé la vie !
HAVANICEDAY & BE LUCKY
Et maintenant il me faut vieillir, le seul moyen pour ne pas mourir moins jeune… mais en bonne santé !
Romain !
Avant – Pendant – Après